Vi havde lige fået sommerferie, og skulle starte ud med en lille 4-dages ferie tæt på Vestkysten, Men meget lidt var blevet pakket til turen, for de seneste dage var gået med at vores ældste søn på 12 år havde kastet voldsomt op en dag og haft ondt i maven dagen efter. Vi tænkte at han var blevet fældet af den sommerinfluenza, der huserede i sommerlandet i disse dage og alligevel havde jeg brug for at få en læge til at afklare, om det var forsvarligt at stoppe ham i bilen for at køre på ferie.  

Hverken vagtlægen eller senere vagthavende kirurg tilknyttet hospitalets børne-ungeafdeling så klokkeklare symptomer på blindtarmsbetændelse, men der blev besluttet at få foretaget en kikkertundersøgelse, for at afklare hvad der var årsag til smerterne.  

Det viste sig at der var en betændt blindtarm. Så vores søn blev opereret tidligt på natten og var klar til at gå hjem dagen efter, lettet over at det havde forløbet så relativt udramatisk. 

Smerterne aftog i første omgang, men så tog de til igen og blev årsag til endnu en henvendelse til lægevagten og et forløb på godt 4 ugers indlæggelse med yderligere 4 indgreb, da der først opstod tarmslyng, så hul på tarmen med blodforgiftning og voldsom bughulebetændelse til følge, der krævede yderligere to indgreb på grund af byldedannelse i maven.  

Vores ældste søn har Aspergers med høj grad af behov for at føle kontrol og tryghed, og det blev meget hurtigt tydeligt, at det var vigtigt for ham at de aktuelle personaler, der skulle arbejde med ham, fik at vide at han kom med den diagnose. At få det italesat gav ligesom åbenhed til at forholde sig til, hvad processen gjorde ved ham.  

Roller

Advokat for vores søn

En del af det, Aspergers betyder for vores søn, er at han har en lav tolerancetærskel for ubehag og smerte og i denne sammenhæng blev målet nået mange gange. Enhver form for tab af selvkontrol udenfor hjemmets fire vægge var bare helt ubærligt for ham. Hvor han som yngre kunne få nogle voldsomme overbelastningsreaktioner, mobiliserede han under indlæggelsen umanerlig mængde selvkontrol.  

Det var en svær balancegang at navigere i, hvordan jeg bedst kunne støtte vores søn. Forud for den 2. operation med tarmslyngen, skulle han have lagt en næse-sonde. Det var meget voldsomt for ham, og selvom han virkeligt forsøgte at samarbejde, var han ved at gå i panik, da sonden, på sin vej via næsen, trickede en refleks ved maverøret og luftrøret, så han kastede op ud af både næste og mund og ikke kunne trække vejret.  

Sonden på størrelse 14 blev trukket op igen, og mens det blev diskuteret om de kunne finde en størrelse 10 eller skulle satse på at størrelse 12 kunne gøre det, brød jeg ind og bad dem om at droppe størrelse 12, for jeg kunne se at det var et overgreb på vores søn ud over alle grænser. Siddende med tårerne løbende ned ad kinderne, og snot og opkast dryppende ned på sin udspilede mave, og med dyb, dyb panik at læse i sine øjne, så han på mig med et blik af lydløs bøn om at stoppe dette vanvid. 

 Det lykkedes at finde str.10 og få den installeret. Under operationen blev den så udskiftet til en større tube for at kunne håndtere behovet for aflastning af mavesækken. Den tube skulle han have i flere dage og den var til stor gene for ham. Særligt da han endelig skulle ud at gå, trickede det hans brækrefleks, hver gang den bevægede sig, og gjorde ham meget ulykkelig.  

Drikkevarer, der var tykkere end normalt kunne fremprovokere opkast og det tog til efterhånden som han var indlagt, drikkevarer med afføringsmiddel og ikke mindst proteinberigede drikke- og også mad-varer, bidrog til høj grad af ubehag og opkast.  Personer med Aspergers kan have en forstyrret smerteoplevelse, så de enten kan være meget sensitive overfor smerte, eller meget lidt påvirkede af den, og nogle kan være begge dele på forskellige tidspunkter i forhold til oplevet smerte. Det medført en del usikkerhed, når han blev bedt om at angive, hvor meget smerte han oplevede i forhold til en skala fra 1 til 10. Og det kunne være svært at aflæse ham, når han havde ondt. 

Teammedlem

Alle involverede parter arbejdede sammen som et team med hver deres kompetencer til bedste for vores søn. Og det team var jeg en del af, men en væsentlig forskel var at jeg havde en personlig andel i hele projektet, at få mit eget barn op og med hjem igen. Det satte mig nogle gange i en position, hvor jeg blev usikker på hvordan jeg bidrog bedst muligt. Jeg var følelsesmæssigt engageret på en anden måde end det øvrige team, og viste ikke altid om jeg blandede mig for meget og elle skulle have råbt endnu højere. Og så var mit engagement 24-7. Jeg kunne virkelig være misundelig på personalet, når de kunne afslutte en vagt, lægge ansvaret fra sig, klæde om til civilt tøj og gå ud i det fri indtil næste vagt. Når jeg valgte selv at tage hjem, gjorde jeg det med et hjerte, der var splittet, for det var SÅ svært at lade vores søn blive tilbage, uden at vide, hvordan han ville have det. 

“Det skal nok gå, mor.” 

I forbindelse med 3 ud af de 5 indgreb, vores søn måtte igennem, var jeg så slået ud, ked af al den smerte, han måtte bære. I forbindelse med den mest kritiske operation, hvor hans lille krop var ved at lukke ned på grund af alvorlig forurening i maveregionen fra hul på tarmen, gentog han “det skal nok gå mor”. Vores lille dreng, formåede midt i sin egen voldsomme krise at stå stærk og forsøge at trøste mig. 

Jeg følte mig vældig skyldig i ikke at formå at være den stærke mor, som vores søn kunne finde trøst i. Jeg talte med ham på et tidspunkt om, hvorvidt han hellere ville have at jeg gik fx på toilettet, når jeg ikke kunne holde tårerne tilbage. Han svarede “nej, hvis det var mig, der var mor til sådan et sygt barn, ville jeg nok også have brug for at græde.” 

I forbindelse med det sidste indgreb, hvor vores søn skulle bedøves for at få et dræn lagt ind til at tømme en stor byld i maven, var jeg så meget ovenpå at der var plads til at vores søn nu kunne sige at han var bange for at skulle over på operationslejet, for det var hans erfaring at det gjorde ondt i ryggen af at ligge der. Og her kunne jeg formidle det videre til personalet, så det kunne tage bedst mulig højde for det. Endelig kunne jeg give ham lidt af det, ethvert sygt barn måtte have brug for af sin forældre i en så kritisk situation. 

Relationer 

Tillid/ mistillid/ utryghed 

På trods af indlæggelse i en perioden med sommerferie-afvikling, oplevede vi i overvejende grad et personale, der var i stand til at udvise basal omsorg overfor både vores søn og mig. Det var som balsam på såret, da natsygeplejersken på intensiv redte min gæsteseng, hvor jeg som pårørende skulle overnatte på stuen, og arrangerede mit hjørne med en skærm så jeg fik mest mulig ro og blot en lille smugle privatliv. Det dybt i mit kvæstede mor-hjerte. 

Da vores søn var indlagt på intensiv, var han så medicineret at hans ODC ikke være særlig fremtrædende, ud over at han havde et ritual med at han skulle op på den ene albue og ligge fra tid til anden. Tilbage på børneafdelingen blev det mere udtalt at han havde behov for at lagen, pude og dyne skulle ligge på en meget specifik måde, for at han følte at der var kontrol og han kunne finde ro. 

Det var til tider en udmattende proces og jeg var taknemmelig for de sygeplejerske der tog det som en naturlig del i deres omsorgsarbejde at sikre at vores søn lå så komfortabelt som muligt, OCD-ritualer eller ej. 

“Vil du holde mig i hånden?” “Giver du et knus?” 

Når det var svært for vores søn at finde ro, fandt vi ud af at fodmassage kunne hjælpe ham, og det blev flere af vores familie og venner, der kom på besøg, involveret i. Fysisk berøring, kunne etablere kontakt, hvor ord blev fattige. 

Vi vil for altid være taknemmelige for de personaler, der formåede af aflæse vores søn og imødekomme hans behov. 

Der var perioder under forløbet, hvor der var så meget smerte eller hvor det hele føltes så meningsløst absurd. Vores søn fandt selv en vej til at connecte, hvor han spurgte om sygeplejerskerne eller fysioterapeuterne ville give et kram eller da en af kirurgerne tog imod en invitation fra vores søn til at holde ham lidt i hånden under en stuegang. På den måde, blev der dannet en helt unik relation, som jeg tror var med til at skabe tryghed på en særlig måde. Det hjalp ham til at kunne slappe af og gjorde ham i stand til at vove at gå ind på de behandlingstiltag, der lå langt udenfor hans komfortzone.   Børn gør alt hvad de kan for at samarbejde og leve op til de forventninger, de bliver mødt med, også dem, der er begrænsede af fx. Aspergers. Vores søn strakte sig også langt, og lod sine grænser overskride flere gange, når han tog imod den behandling, der blev vurderet nødvendig.  

“Jeg kan godt” 

Der var flere situation, hvor vores søn forsøgt at tale sig selv op til at modtage behandling eller udføre ting, der var meget voldsomme for ham. Alt i ham strittede imod, men han forstod at det var noget, der skulle gøres, hvis han skulle blive rask. Som 12-årig, kunne det være vanskeligt at være både barn og på vej til at blive en fornuftig teenager. 

Når der var etableret en relation af tryghed og tillid, var det af afgørende betydning at han blev mødt med lydhørhed og respekt omkring, hvornår “nok var nok” og hvornår grænsen ikke burde overskrides mere. Dette blev særligt udfordret, når ambitioner mht. træning af gangdistance, indtag af afføringsmiddel eller proteinberigede drikke kom til at trumle vores søns grænsen. Og det var en meget svær balancegang som mor at gå med og vide, hvornår jeg skulle sige stop på vores søns vegne og hvornår jeg skulle motivere ham for behandlingen trods grænseoverskridende initiativer.   Så meget desto større blev vores taknemmelighed, da personalet i forbindelse med det sidste indgreb, imødekom vores søns ønske om at slippe for få mast iltmasken ned over ansigtet ved indsovning til operation, og at han undgik næsesonde inden indgreb og efter opvågning, fordi det havde været så traumatisk for ham hidtil. 

Tillid fra pårørende

Som pårørende er tillid så afgørende under indlæggelse og kan have stor betydning for hvor smerteligt det er at være i det med sit barn. Da tredje indgreb blev en realitet og det viste sig at skulle gå stærkt for at redde ham, fattede jeg for det første at det her ikke var for sjovt, men jeg blev også ramt at en dyb vrede og mistillid omkring, hvordan det var muligt at vores søn var blevet så syg så hurtigt, når han var indlagt på et morderne hospital. Vi var dybt taknemmelige for at der var en kirurg, der forstod alvoren i vores søns situation i sidste øjeblik, men det krævede en dialog med involverede personaler, at få vendt mistilliden til en konstruktiv relation fremadrettet, der kunne genskabe tilliden.  Det var så afgørende at få det etableret for det samarbejde, vi skulle have for at hjælpe vores søn op igen. 

Efter den 3. operation

Vi var både indlagt på børne-ungeafdelingen og for en periode på intensivafdelingen efter 3. operation. På sin vis var den massive overvågning på intensiv med til at jeg slappede af i at evt. fornyet negative udsving ville blive opdaget med det samme. Jeg var i en periode slet ikke interesseret i at flytte tilbage til børneafdelingen, netop fordi der ville være mindre opmærksomhed på vores søn. Men det var også stressfuldt at befinde mig på en stue 24-7 med et fast personale, og altid et eller andet, der bippede. Særligt når der skulle ny personale omkring vores søn. Vi var privilegerede at blive fulgt af nogenlunde den samme gruppe sygeplejersker, men ferieperioden skubbede lidt til kontinuiteten, og måske særligt når der var Aspergers med i billedet, som krævede ekstra af nye personaler, var jeg selv meget mæt af at være indlagt til sidst. Selvom personalet gjorde en stor indsats i forhold til at forstå og imødekomme vores søns behov præget af Aspergers, var det afgørende at det blev etableret en tillidsfuld relation. 

Det var et meget absurd forløb, der startede ud med en uskyldig blindtarmsbetændelse, og så rullede det bare med den ene operation efter den anden, mere og mere voldsomt med en kulmination omkring den 3. operation.  

Reflektioner omkring oplevelsen

I vores situation, nåede vores søn at få en oplevelse af et relativt blidt forløb indledningsvist omkring blindtarmsoperationen, hvor han endda bagefter kunne sige at det er da ikke var så galt at blive opereret.  

At der så kom flere alvorlige komplikationer efterfølgende, skubbede lidt til den oplevelse af at det var easy peacy pancake at være indlagt og blive opereret. Det betød at selv det mindste udsving i forhold til smerte osv, straks satte alarmberedskabet i gang og vækkede en ængstelse for, om vi nu var på vej ind i en ny krise, hvilket medførte flere henvendelser til personalet om hvorvidt der var noget galt. Så længe vi var indlagte, var hjælpen jo lige udenfor døren, men det blev anderledes angstprovokerende at skulle hjem, hvor OCDen også blev betydeligt voldsommere.

Vores søn var så mæt af hospital og alt der fulgte med, så det var ved at køre ham mentalt ned. Selvom det var vemodigt at sige farvel til sygeplejerskerne, og at det også på sin vis var indbefattet af utryghed at forlade stedet, var det også så godt for helingsprocessen at komme hjem.  

Der har været situationer under forløbet, som vi har rettet kritik omkring til de dertil indrettede instanser og det er ikke et forløb vi ville ønske for nogen, men midt i alt det voldsomme, er vi taknemmelige for at vi har fået en rask dreng med hjem, uden kroniske skader, der fx. ville involvere stomi eller dialyse og vi er taknemmelige for de personaler vi mødte, som imødekom vores søn og hans behov på grund af Aspergers.